Der Ausschuss für öffentliche Gesundheit des Europäischen Parlaments hat in einem Bericht, der im Februar 2026 veröffentlicht wurde, auf die zunehmenden Herausforderungen durch neurologische Erkrankungen in Europa hingewiesen und die Notwendigkeit eines koordinierten europäischen Programms zur Prävention, frühzeitigen Diagnose, Forschung und Innovation betont. Dieses Programm erfordert die Aufmerksamkeit auf eine grundlegende Frage: Messen wir richtig, was wir messen sollten?
Der Zustand der MS-Erkrankung in Europa
Die Krankheit MS (Multiple Sklerose), eine chronische und fortschreitende Erkrankung des zentralen Nervensystems, stört die Verbindung zwischen Gehirn und Körper. Laut durchgeführten Studien sind weltweit über 3 Millionen Menschen von dieser Krankheit betroffen, und Europa hat die höchste Prävalenz mit 133 Fällen pro 100.000 Menschen. Diese Krankheit tritt hauptsächlich in den Arbeitsjahren auf, weshalb Hunderttausende mit einer fortschreitenden und unvorhersehbaren Krankheit umgehen müssen.
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Während 82 Prozent der schwer betroffenen MS-Patienten auf informelle familiäre Pflege angewiesen sind, wird diese Belastung selten in den Standard-Gesundheitsdaten oder der Politikgestaltung berücksichtigt. Eine ungenaue Messung der vollständigen Auswirkungen der Krankheit kann zu einer Unterschätzung des Bedarfs, Verzögerungen bei der Bereitstellung von Unterstützung und zur Vernachlässigung der umfassenderen Auswirkungen auf Arbeit, Wohlbefinden und Familienleben führen.
Die Notwendigkeit einer genaueren Messung
Das Hauptinstrument zur Messung der durch MS verursachten Behinderung ist die erweiterte Behinderungsbewertungsskala (EDSS), die 1983 zur Bewertung der Gehfähigkeit entwickelt wurde. Es hat sich jedoch herausgestellt, dass diese Krankheit über motorische Probleme hinausgeht. Müdigkeit und kognitive Probleme sind häufige Beschwerden, die in der EDSS-Bewertung nicht berücksichtigt werden. In diesem Zusammenhang betonen sieben von zehn Neurologen die Notwendigkeit eines umfassenderen Ansatzes.
Die jüngsten Fortschritte im Verständnis der schleichenden neuroinflammatorischen Prozesse haben die Notwendigkeit zur Entwicklung neuer Methoden zur Messung des Fortschreitens von MS verstärkt. Diese chronische Aktivität kann sogar dann fortbestehen, wenn der Patient klinisch stabil erscheint, und subtile, kumulative und leicht erkennbare Auswirkungen haben.
Aus diesem Grund hat das Unternehmen Sanofi die Entwicklung eines entzündungsbezogenen Schwereindex (SAW) initiiert. Die Studie zum SAW-Index, die von einem internationalen Komitee aus Fachleuten, Forschern und Patientenvertretern geleitet wird, soll bis 2027 abgeschlossen sein. Ziel dieses Index ist es, einen umfassenden Rahmen zur Messung bereitzustellen, der die Lücke zwischen der tatsächlichen Erfahrung der Patienten und den vorhandenen klinischen Instrumenten schließt.
Laut dem Bericht der MS-Plattform Europa erleben MS-Patienten im Durchschnitt 14 Symptome in den ersten fünf Jahren nach der Diagnose. Diese Symptome umfassen Müdigkeit, sensorische Probleme, Schlafstörungen und Gleichgewichtsstörungen. Diese Erfahrungen sind genau das, was der SAW-Index zu identifizieren versucht.
Die Kosten, die durch diese Krankheit entstehen, können erheblich sein, sodass in einigen Ländern die indirekten Kosten wie Einkommensverlust, Arbeitsausfälle und Invaliditätszahlungen die medizinischen Kosten übersteigen. Eine frühzeitige Erkennung des Fortschreitens der Krankheit kann helfen, diesen Trend zu ändern und Jahre der Beschäftigung zu erhalten.
Insgesamt besteht ein Bedarf an Verbesserungen in der Messung und Politikgestaltung im Gesundheitswesen, insbesondere im Bereich neurologischer Erkrankungen. Der SANT-Ausschuss des Europäischen Parlaments hat ein vollständig finanziertes Programm für die neurologische Gesundheit in Europa gefordert, das umfassend und mit dem Ziel, das Leben der Patienten zu verbessern, entwickelt werden soll.
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