کمیته بهداشت عمومی پارلمان اروپا در گزارشی که در فوریه ۲۰۲۶ منتشر شد، به چالش‌های روزافزون ناشی از بیماری‌های عصبی در اروپا اشاره کرده و بر لزوم اجرای یک برنامه هماهنگ اروپایی برای پیشگیری، تشخیص زودهنگام، تحقیق و نوآوری تاکید کرده است. این برنامه نیازمند توجه به یک سؤال اساسی است: آیا ما به درستی آنچه را که باید اندازه‌گیری می‌کنیم، اندازه‌گیری می‌کنیم؟
وضعیت بیماری ام اس در اروپا
بیماری ام اس (MS) که یک بیماری مزمن و پیش‌رونده سیستم عصبی مرکزی است، ارتباط بین مغز و بدن را مختل می‌کند. طبق تحقیقات انجام‌شده، بیش از ۳ میلیون نفر در سراسر جهان به این بیماری مبتلا هستند و اروپا بالاترین شیوع را با ۱۳۳ نفر به ازای هر ۱۰۰۰۰۰ نفر دارد. این بیماری عمدتاً در سال‌های کاری اوج خود رخ می‌دهد و به همین دلیل، صدها هزار نفر در حال مدیریت یک بیماری پیش‌رونده و غیرقابل پیش‌بینی هستند.
بیشتر بخوانید: افزایش شدید حق بیمه سلامت در ایالات متحده
در حالی که ۸۲ درصد از افراد مبتلا به ام اس شدید به مراقبت‌های غیررسمی خانواده وابسته هستند، این بار به ندرت در داده‌های سلامت استاندارد یا طراحی سیاست‌ها به چشم می‌خورد. عدم اندازه‌گیری دقیق تأثیر کامل بیماری می‌تواند منجر به پایین‌آمدن نیاز، تأخیر در ارائه حمایت و نادیده‌گرفتن تأثیرات وسیع‌تر بر کار، رفاه و زندگی خانوادگی شود.
ضرورت اندازه‌گیری دقیق‌تر
ابزار اصلی مورد استفاده برای اندازه‌گیری ناتوانی ناشی از ام اس، مقیاس وضعیت ناتوانی گسترش‌یافته (EDSS) است که در سال ۱۹۸۳ برای ارزیابی توانایی راه رفتن توسعه یافته است. اما اکنون مشخص شده است که این بیماری فراتر از مشکلات حرکتی است. خستگی و مشکلات شناختی از جمله مشکلات شایعی هستند که در ارزیابی EDSS لحاظ نمی‌شوند. در این زمینه، هفت نفر از هر ده متخصص اعصاب بر نیاز به رویکردی جامع‌تر تاکید دارند.
پیشرفت‌های اخیر در شناخت التهاب عصبی تدریجی، ضرورت توسعه روش‌های جدید برای اندازه‌گیری پیشرفت ام اس را بیشتر کرده است. این فعالیت مزمن می‌تواند حتی زمانی که بیمار به‌ظاهر از نظر بالینی پایدار است، ادامه یابد و اثراتی ظریف، تجمعی و به‌راحتی قابل‌کشف باشند.
به همین دلیل، شرکت Sanofi توسعه شاخص تشدید مرتبط با التهاب تدریجی (SAW) را آغاز کرده است. مطالعه شاخص SAW به رهبری یک کمیته بین‌المللی از متخصصان، محققان و حامیان بیماران قرار است تا سال ۲۰۲۷ به پایان برسد. هدف این شاخص ارائه چارچوبی جامع برای اندازه‌گیری است که شکاف بین تجربه واقعی بیماران و ابزارهای بالینی موجود را پر کند.
طبق گزارش پلتفرم ام اس اروپا، افراد مبتلا به ام اس در پنج سال اول تشخیص به‌طور میانگین ۱۴ علامت را تجربه می‌کنند. این علائم شامل خستگی، مشکلات حسی، اختلالات خواب و مشکلات تعادلی است. این تجارب دقیقاً همان چیزی هستند که شاخص SAW به دنبال شناسایی آن‌ها است.
هزینه‌های ناشی از این بیماری می‌تواند به شدت بالا باشد، به‌طوری که در برخی کشورها، هزینه‌های غیرمستقیم مانند از دست دادن درآمد، غیبت از کار و پرداخت‌های ناتوانی، بر هزینه‌های پزشکی پیشی می‌گیرد. شناسایی زودهنگام پیشرفت بیماری می‌تواند به تغییر این روند کمک کرده و سال‌ها از اشتغال را حفظ کند.
به‌طور کلی، نیاز به بهبود اندازه‌گیری و سیاست‌گذاری در حوزه بهداشت و درمان به‌ویژه در زمینه بیماری‌های عصبی احساس می‌شود. کمیته SANT پارلمان اروپا خواستار برنامه‌ای کاملاً تامین‌شده برای بهداشت عصبی در اروپا شده است که به‌طور گسترده و با هدف بهبود زندگی بیماران تدوین شود.
بیشتر بخوانید: کنیا در تلاش برای مهار شیوع ابولا پس از اعلام دو مورد مثبت · نوشندگان نوشابه رژیمی وزن مشابهی با نوشندگان آب کم کردند
