لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي تؤكد على ضرورة القياس الدقيق لمرض التصلب المتعدد

أشارت لجنة الصحة العامة في البرلمان الأوروبي في تقرير نُشر في فبراير ٢٠٢٦ إلى التحديات المتزايدة الناجمة عن الأمراض العصبية في أوروبا وأكدت على ضرورة تنفيذ برنامج أوروبي منسق للوقاية والتشخيص المبكر والبحث والابتكار. يتطلب هذا البرنامج الانتباه إلى سؤال أساسي: هل نقيس ما يجب قياسه بشكل صحيح؟

حالة مرض التصلب المتعدد في أوروبا

مرض التصلب المتعدد (MS) هو مرض مزمن وتقدمي يؤثر على الجهاز العصبي المركزي، مما يعطل الاتصال بين الدماغ والجسم. وفقًا للأبحاث، يعاني أكثر من ٣ ملايين شخص في جميع أنحاء العالم من هذا المرض، وتتمتع أوروبا بأعلى معدل انتشار حيث يوجد ١٣٣ شخصًا لكل ١٠٠٠٠٠ شخص. يحدث هذا المرض في الغالب في سنوات العمل النشطة، ولهذا السبب، يدير مئات الآلاف من الأشخاص مرضًا تقدميًا وغير متوقع.

بينما يعتمد ٨٢% من الأشخاص المصابين بالتصلب المتعدد الشديد على الرعاية غير الرسمية من الأسرة، نادرًا ما تظهر هذه العبء في بيانات الصحة القياسية أو تصميم السياسات. يمكن أن يؤدي عدم القياس الدقيق للتأثير الكامل للمرض إلى تقليل الحاجة، وتأخير تقديم الدعم، وتجاهل التأثيرات الأوسع على العمل والرفاهية والحياة الأسرية.

ضرورة القياس بدقة أكبر

الأداة الرئيسية المستخدمة لقياس الإعاقة الناجمة عن التصلب المتعدد هي مقياس الإعاقة الموسعة (EDSS) الذي تم تطويره في عام ١٩٨٣ لتقييم القدرة على المشي. لكن تبين الآن أن هذا المرض يتجاوز المشكلات الحركية. التعب والمشكلات المعرفية هي من بين المشكلات الشائعة التي لا تؤخذ بعين الاعتبار في تقييم EDSS. في هذا السياق، يؤكد سبعة من كل عشرة أطباء أعصاب على الحاجة إلى نهج أكثر شمولاً.

لقد زادت التقدمات الأخيرة في فهم الالتهاب العصبي التدريجي من ضرورة تطوير طرق جديدة لقياس تقدم مرض التصلب المتعدد. يمكن أن تستمر هذه الحالة المزمنة حتى عندما يبدو أن المريض مستقر سريريًا، وقد تكون لها آثار دقيقة وتراكمية وسهلة الاكتشاف.

لهذا السبب، بدأت شركة Sanofi تطوير مؤشر التفاقم المرتبط بالالتهاب التدريجي (SAW). من المقرر أن تنتهي دراسة مؤشر SAW بقيادة لجنة دولية من المتخصصين والباحثين وداعمي المرضى بحلول عام ٢٠٢٧. يهدف هذا المؤشر إلى تقديم إطار شامل للقياس يسد الفجوة بين التجربة الحقيقية للمرضى والأدوات السريرية المتاحة.

وفقًا لتقرير منصة التصلب المتعدد الأوروبية، يعاني الأشخاص المصابون بالتصلب المتعدد في السنوات الخمس الأولى من التشخيص من متوسط ١٤ عرضًا. تشمل هذه الأعراض التعب، والمشكلات الحسية، واضطرابات النوم، ومشكلات التوازن. هذه التجارب هي بالضبط ما يسعى مؤشر SAW إلى تحديده.

يمكن أن تكون التكاليف الناجمة عن هذا المرض مرتفعة للغاية، بحيث تتجاوز في بعض البلدان التكاليف غير المباشرة مثل فقدان الدخل، والغياب عن العمل، ومدفوعات الإعاقة، التكاليف الطبية. يمكن أن يساعد الكشف المبكر عن تقدم المرض في تغيير هذا الاتجاه والحفاظ على سنوات من التوظيف.

بشكل عام، هناك حاجة ملحة لتحسين القياس وصنع السياسات في مجال الصحة والرعاية الصحية، خاصة في مجال الأمراض العصبية. دعت لجنة SANT في البرلمان الأوروبي إلى برنامج تمويل كامل للصحة العصبية في أوروبا يتم تطويره بشكل واسع بهدف تحسين حياة المرضى.